“Diversamente Amore”: operazione riuscita?

I concetti di “inclusione” e “accessibilità“, per come le intendo io, non si applicano soltanto agli spostamenti, all’eliminazione delle barriere architettoniche, all’accesso al lavoro. Tutti ambiti importantissimi, anzi fondamentali per una buona qualità della vita. Ma non è meno importante, come abbiamo avuto modo di sottolineare in varie occasioni, la possibilità di vivere pienamente anche un aspetto troppo spesso sottovalutato (quando non del tutto trascurato) della vita di tutte le persone, comprese quelle con una disabilità di qualsiasi tipo: l’affettività in tutte le sue sfaccettature. Proprio a questo tema è stata dedicata “Diversamente Amore“, la trasmissione tv trasmessa nei giorni scorsi su Rai2 (e, ancora per qualche giorno, visibile gratuitamente su Raiplay.it), condotta- o, meglio, raccontata- dalla campionessa paralimpica Bebe Vio.

Diversamente Amore

Diversamente Amore” è il racconto, fatto direttamente dalla viva voce dei protagonisti, delle storie d’amore di cinque coppie “diverse”, vale a dire con almeno uno dei componenti affetto da una qualche forma di disabilità. Dal racconto della quotidianità delle coppie emerge, sostanzialmente, un messaggio di fondo: al di là delle condizioni specifiche delle persone (e delle esigenze particolari che ne derivano), una persona con disabilità (di qualsiasi tipo) può amare ed essere amata esattamente come chiunque altro. Le limitazioni imposte dalla condizione di disabilità non implicano , di per sé, l’impossibilità di amare, né, men che meno, quella di essere amate… anche da persone perfettamente “normali”.

Bella idea, quella alla base di “Diversamente Amore“, sicuramente. In un contesto sociale nel quale, nonostante i progressi fatti negli ultimi decenni, è ancora la norma, per le persone con una disabilità visibile, sentirsi “gli occhi addosso” (e non certo per ammirazione…), essere considerate, alternativamente, “sventurate” da compatire (quando non da evitare o, in casi estremi, su cui accanirsi e sfogare gli istinti più beceri, come ci ricordano vari tristissimi episodi di cronaca) o “eroine” delle quali esaltare il “coraggio” e la “forza”, qualsiasi cosa che serva a ricordare che anche chi ha una disabilità, al di là dei propri problemi specifici, affronta le stesse situazioni di tutti (problemi sul lavoro, storie d’amore più o meno felici, piccole-grandi difficoltà quotidiane, etc.) è benvenuta. Anche il tono dei racconti è riuscito ad evitare (quasi sempre) il pietismo, che troppo spesso è la cifra stilistica di questi esperimenti.

Disabili e sessualità

Tuttavia… Non so a voi, ma, a me, guardando la trasmissione, è sembrato che mancasse qualcosa. Cosa? Beh, certamente scegliere solo cinque storie che fossero rappresentative del multi-sfaccettato mondo delle disabilità non era impresa semplice. Ma, salvo alcune differenze secondarie, le situazioni e le problematiche quotidiane narrate in almeno un paio di storie erano molto simili, per non dire quasi sovrapponibili. Sarà che sono parte in causa, ma sarebbe stato bello vedere storie anche diverse dallo stereotipo- durissimo a morire- “disabilità motoria = sedia a rotelle”. Inoltre, mi è sembrato che, anche in questo caso, si sottolineasse fin troppo l’aspetto “eroico” della situazione delle coppie, il “coraggio” di mettersi e stare insieme, sia rispetto alla parte “diversa” delle coppie che a quella “normale”. È vero: stare insieme ad una persona con una disabilità “importante” non è sempre semplice. Ma perché, mi viene da chiedere, stare insieme, anche quando non c’è di mezzo la disabilità, è forse tutto rose, fiori, cuoricini e tenerezze da S. Valentino?

Un vecchio adagio recita: “Piuttosto che niente, meglio piuttosto“. Quindi, prendiamo il buono (tanto) che c’è in “Diversamente Amore” e speriamo che nei prossimi esperimenti su questo tema si veda sempre più la normalità dei sentimenti, prima che la “diversità” tra le persone che da questi sono unite.

OSO: oltre le barriere, la forza dello sport

Abbiamo già parlato tempo fa di quanto importante possa essere lo sport per chi convive con una disabilità, non solo come hobby, ma come mezzo per superare le barriere culturali e facilitare l’effettiva ed efficace inclusione sociale. Anche le Paralimpiadi di Rio dell’anno scorso hanno rappresentato un momento importante, in tal senso, dimostrando (se mai ve ne fosse bisogno) che anche chi ha una disabilità può essere un asso nello sport, se messo nelle giuste condizioni. Su questo principio si basa OSO – Ogni Sport Oltre, il progetto lanciato dalla Fondazione Vodafone Italia per promuovere e sostenere progetti ed iniziative che, attraverso lo sport, favoriscono l’inclusione delle persone con disabilità nel tessuto sociale. OSO Ogni Sport Oltre

 

Come ribadisce a più riprese il video ufficiale dell’iniziativa, la “parola d’ordine” di OSO è “Cambia la tua storia. Disabilita i tuoi limiti“, perché, come dimostrano anche le storie di molti volti noti (da Bebe Vio ad Alex Zanardi, e non solo) coinvolti nell’iniziativa, la differenza la fa anche il nostro atteggiamento, il modo in cui guardiamo alla nostra stessa condizione di disabilità e la decisione di “non lasciarla vincere” e trovare, comunque, il modo di vivere le nostre passioni (sportive e non solo) con qualche “aggiustamento”, ma con la stessa intensità degli altri.

OSO Diversamente Abili Ugualmente Sportivi

Come dite? Tutto vero e giusto, ma passare alla pratica è spesso difficile, se non impossibile, in primis perché non è facile reperire le informazioni su ciò che già c’è, magari anche a pochi km da casa nostra? Anche per questo è stato creato il sito OSO, sul quale non si trovano soltanto le storie di “chi ce l’ha fatta” o i nuovi progetti da finanziare (anche attraverso il crowdfunding), ma anche informazioni e una mappa per ricercare le strutture sportive più vicine a voi.

Insomma, non ci sono più scuse: pronti a “disabilitare i nostri  limiti”?

OSO - Volley

*Immagini tratte dal sito ufficiale di OSO – Ogni Sport Oltre

Sessualità e disabili: un tabù che resiste

Le persone disabili fanno sesso o, semplicemente, sono interessate alla sessualità e ad una vita di coppia come quelle “normali”?  A guardare solo superficialmente la situazione, in Italia e non solo, la risposta a questa domanda sembrerebbe negativa. Ma, in realtà, le cose stanno in maniera “leggermente diversa”.

Lorella Ronconi

Lorella Ronconi (© Maria Vittoria Peccatori)

Ne parliamo con Lorella Ronconi, Cavaliere della Repubblica Italiana in virtù di una vita spesa in prima linea per l’affermazione e la difesa dei diritti delle persone disabili, incluso quello ad affettività e sessualità. Lorella, affetta lei stessa da una disabilità fisica fortemente invalidante, vanta un curriculum ricco di esperienze in associazioni, onlus, istituzioni locali, nella quali ha messo la propria caparbietà tipicamente toscana al servizio dei diritti di chi non ha voce, lottando per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali che ancora condizionano la vita di milioni di disabili, in Italia e non solo.

– Ciao Lorella e grazie per la tua disponibilità a fare questa chiacchierata. Ti va di presentarti agli amici di Move@bility?

Ho 54 anni, sono toscana e, anche se dall’età di 2 anni convivo con una grave malattia genetica, sono sempre innamorata della vita. Grazie ai miei genitori e ad insegnanti “illuminati”, sono stata tra le prime persone disabili in Italia a frequentare le scuole “normali”.  Il mio carattere e la mia sensibilità verso gli altri mi hanno spinta da sempre ad impegnarmi in prima persona nel sociale. Tra le mie grandi passioni, l’arte, la poesia e il web, in particolare i social media, che considero strumenti essenziali per abbattere le barriere culturali che ancora oggi ghettizzano noi disabili.

– Veniamo subito all’argomento centrale di questo nostro incontro: disabili e sessualità. Perché questo tema è ancora tabù, nel 2016?

Alla base del tabù c’è la visione della persona disabile come “malata”, mentre la disabilità è, innanzitutto, una particolare condizione permanente (fisica o psichica). In genere, quando affronto quest’argomento in contesti pubblici, utilizzo quest’esempio: quando una persona è a letto con l’influenza, è difficile che venga considerata sessualmente desiderabile, ci si limita ad accudirla e curarla perché guarisca. Ecco, agli occhi di chi considera tabù l’accostamento tra disabili e sessualità, è come se noi disabili avessimo perennemente l’influenza: quindi, guai a considerarci sessualmente desiderabili o, men che meno, attivi!  Nella migliore delle ipotesi, ci considereranno eterni bambini, naturalmente privi di pulsioni e desideri sessuali.

– Per le donne disabili (lo sappiamo bene, in quanto entrambe parte della categoria), il tema è ancora più “sensibile”, perché risente dello stesso retaggio culturale che, per secoli, ha visto (e, in alcune culture, vede tuttora) la donna come “oggetto” e non “soggetto” di pulsioni sessuali. Ma è davvero così?

La differente concezione tra i due sessi nasce già tra i “normali”, come dicevi tu. Anche  quando parliamo di sessualità, il pensiero va quasi automaticamente all’uomo disabile, quasi che noi donne non avessimo quest’esigenza. Anche i media contribuiscono a rafforzare questa convinzione: sono ancora troppo pochi, per fare un esempio, i film nei quali la disabilità in tutte le sfaccettature è raccontata “al femminile”. Ma la pulsione sessuale non è una cosa legata al modo di camminare, vedere, sentire: è connaturata al nostro essere umani, senza differenze, se non di carattere “meccanico”, tra i due sessi, indipendentemente dall’eventuale presenza di disabilità.

– Secondo te, l’introduzione della figura dell’assistente sessuale è una soluzione efficace e, se sì, per entrambi i sessi? Risponde anche al naturalissimo bisogno di affettività, oltre a soddisfare delle pulsioni (anch’esse naturali, beninteso)?

Sia che si parli di disabili maschi o femmine, non è sufficiente limitarsi ad introdurre la figura dell’assistente sessuale, per rispondere con un tocco di bacchetta magica alle esigenze delle singole persone, a maggior ragione in una sfera così delicata come quella affettiva e sessuale. La mia impressione è che manchi un chiaro progetto, a livello Italia, su come “disegnare” questa figura, che, per com’è comunemente pensata, risponde sicuramente di più alle esigenze “meccaniche” maschili. Per la donna, il discorso è un po’ più complessa- anche a livello, per l’appunto, “meccanico”- oltre al maggior bisogno di un coinvolgimento affettivo. Sarebbe necessario istituire una figura professionale ben disegnata, che possa rispondere interamente alle esigenze “fisiologiche” ed affettive (a queste ultime risponde, per esempio, la “coccola-terapia”) dei vari disabili, maschi e femmine. Prima dell’assistente sessuale, bisogna formare figure professionali come assistenti sociali, consulenti, psicologi e psichiatri, in modo da dare loro anche una effettiva cognizione dell’esigenza dei disabili di soddisfare bisogni anche di natura sessuale ed affettiva e metterle in condizione di rispondere in maniera efficace  a tali legittime necessità. Invece, oggi, fin troppo spesso si “risolve il problema” prescrivendo pasticche di bromuro (che agiscono solo sull’inibizione della libido) o demandando tutto, ancora una volta, alle famiglie, con implicazioni psicologiche non di poco conto, per genitori che si trovano a dover soddisfare le esigenze “fisiologiche” dei figli anche in una sfera così intima e, quando chiedono aiuto o consigli, si trovano davanti persone impreparate a rispondere in modo efficace.

– Quanto conta la componente affettiva e sentimentale, nella vita sessuale di una persona disabile (indipendentemente dal sesso)?

È essenziale, perché l’amore è vita, per tutti, disabili compresi.

– Immaginiamo una scena: due persone, una disabile e l’altra no, insieme, in atteggiamento, diciamo così, “molto affettuoso”. Nella stragrande maggioranza dei casi, la gente che le guarda pensa che si tratti di persone legate da un vincolo di amicizia, parentela o, al più, di malato/a e badante/assistente. Come convincere quelli che tu hai definito efficacemente “otturati di mente” che si tratta di una situazione del tutto normale?

Siamo in piena era della comunicazione, quindi usiamola! Servono tantissime campagne di sensibilizzazione anche sulla sessualità, aspetto centrale della vita dei disabili, come di tutte le persone. Bisogna “scioccare”, far toccare con mano (o con gli occhi) il fatto che la disabilità non è antitetica al sesso e alle logiche dell’attrazione, anche verso i  “normodotati”.

– Secondo te, cosa si può fare, a livello istituzionale e culturale, per promuovere una cultura di effettiva accettazione della disabilità come condizione non da compatire, ma da considerare assolutamente normale, abbattendo non solo le barriere architettoniche, ma anche (e innanzitutto) quelle culturali?

Metterci la faccia, far vedere che siamo persone e non animaletti malati da accudire. Poi, impegnarci a far rispettare la Convenzione dell’ONU sul diritto alle persone con disabilità (firmata dall’Italia nel 2009) e le leggi esistenti sull’abbattimento delle barriere architettoniche, attraverso lo stanziamento di risorse economiche adeguate. Ma, soprattutto, noi disabili dobbiamo “fare sistema” ed entrare in politica, impegnarci in prima persona, insieme, per arrivare ad un risultato. Solo in Italia, secondo le stime dell’ISTAT, ci sono più di 4 milioni di disabili, più i familiari: dobbiamo “fare rumore”. Non siamo “invisibili” e non dobbiamo esserlo, anche a livello di pubblicità e marketing: a quando un (o una) testimonial disabile nello spot di un brand “figo”?

Non vediamo l’ora! E chissà che… Stay tuned! 

Barriere architettoniche e culturali: basta!

Il più grande ostacolo all’effettiva inclusione di tutti, indipendentemente dalla loro condizione specifica, è l’esistenza delle barriere, architettoniche e culturali, che, nonostante gli innegabili e numerosi passi avanti fatti nel corso degli anni, pesano ancora notevolmente sulla vita di molte persone.

Chiunque si sia trovato, anche solo temporaneamente, a fare i conti con una disabilità fisica o sensoriale, ma anche anziani e genitori di bimbi piccoli sanno quanto spesso capiti, nel corso della giornata, d’imbattersi in ostacoli sul proprio cammino: assenza di scivoli (o presenza di scivoli inadeguati), veicoli lasciati davanti agli scivoli esistenti, scalinate o gradini singoli senza corrimano, mancanza di ingressi accessibili a negozi, punti di ritrovo o (peggio) uffici pubblici, ascensori (quando ci sono) in perenne manutenzione o sporchi e maleodoranti, mezzi pubblici accessibili solo sulla carta, e via discorrendo. La lista delle barriere architettoniche è, virtualmente, infinita.

barriere

Eppure, la legge parla chiaro, fin dalla Costituzione della Repubblica Italiana, il cui articolo 3 dice:

È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando, di fatto, le libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana  e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese

Nel corso degli anni, numerosi altri provvedimenti hanno sancito la necessità e l’obbligatorietà, per enti pubblici ed esercizi commerciali privati, di fare tutto il possibile per rimuovere le barriere architettoniche.

La Legge 13/89 regolamenta anche la rimozione delle barriere architettoniche negli edifici privati, prevedendo agevolazioni e contributi per l’accessibilità degli stabili nei quali risiedano persone con menomazioni o limitazioni funzionali permanenti. La detrazione dell’aliquota Irpef per tali opere è pari al:

  • 50%, da calcolare su un importo massimo di 96.000 euro, se la spesa è sostenuta tra il 26 giugno 2012 e il 31 dicembre 2016;
  • 36%, da calcolare su un importo massimo di 48.000 euro, per le spese effettuate dal 1° gennaio 2017.

Rientrano tra le opere soggette a detrazione, per esempio: la realizzazione di un ascensore esterno (in uno stabile nel quale non sia possibile realizzarne uno interno), montascale o rampe per l’accesso allo stabile e all’unità abitativa della persona interessata.

Ma la strada da percorrere per l’effettiva e piena accessibilità delle nostre città è ancora lunga e piena di barriere, in primo luogo culturali.

In questi giorni, impazza sui social network la notizia dell’utente della nota piattaforma TripAdvisor che ha pubblicato una recensione negativa su un villaggio vacanze abruzzese, solo perché quest’ultimo aveva ospitato una comitiva di disabili che, a detta dell’utente, avevano “turbato” la serenità della vacanza sua e dei figli.

E questo è solo un esempio di ordinaria intolleranza nei confronti di chi, per qualsiasi ragione, è “diverso”.  Solo superando tali barriere culturali e riconoscendo l’utilità del confronto con tutti gli altri (disabili gravi inclusi) per lo sviluppo della società sarà possibile abbattere efficacemente gli ostacoli fisici e realizzare la totale accessibilità.