My Voice: l’app che ridà la voce ai malati di SLA

Ammalarsi di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), o di un’altra malattia neuromuscolare, non comporta soltanto l’insorgenza di problemi motori (fino alla totale immobilità) e respiratori, ma anche la perdita progressiva di una funzione molto importante nel quotidiano, per socializzare o esprimere i propri bisogni e sentimenti: la voce. Proprio dalla volontà di ovviare a questo problema nasce My Voice, l’app per smartphone e tablet messa a punto dal laboratorio del Centro Nemo dell’ospedale Niguarda di Milano, che da anni rappresenta un punto di riferimento per chi ha malattie neuro-degenerative e per i familiari. Allo sviluppo dell’app ha contribuito anche l’agenzia pubblicitaria McCann.

My Voice

My Voice funziona come una sorta di “banca del tempo“, che consente ai malati di SLA di registrare parole utili per esprimere bisogni quotidiani (ad esempio, freddo, caldo, fame, sete), ma anche frasi da dire ai propri cari: “Ti voglio bene”, “Ti amo“, etc. Frasi che, una volta persa la possibilità di articolare le parole, sarebbe impossibile pronunciare, grazie all’app, possono essere salvate e scaricate su un comunicatore, che la persona malata di SLA potrà azionare, in seguito, anche con un semplice movimento oculare. Insomma, dei “messaggi in bottiglia“, da tirare fuori per ritrovare, anche solo per pochi secondi, le sensazioni che solo la voce naturale (più calda e carica di sfumature espressive rispetto a quella metallica di un comunicatore) può esprimere in pieno.

messaggio in bottiglia

My Voice è disponibile per dispositivi Android e IOS, al costo di poco più di 2 €. Il ricavato dalle vendite dell’app servirà interamente a finanziare le attività del Centro Nemo. Il video di lancio dell’app (v. sotto), con testimonial Alberto Spada, 42enne malato di SLA e primo ad utilizzarla, è stato presentato anche al Festival Internazionale della Creatività a Cannes.

Inoltre, My Voice mira a finanziare il progetto “Una banca per la propria voce”, il cui obiettivo è migliorare la vita delle persone con difficoltà di comunicazione verbale, fornendo loro un valore aggiunto rispetto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti.